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癌症晚期, 不可治愈? 基因里的治愈密码, 肠癌患者绝地求生记!

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与其在黑暗中丧失希望,不如让自己发光!

小严,是今天的主角,已经在抗癌这条路上狂奔了三年。他并不忌讳聊起自己的癌症:“患上癌症对我而言是一场重生,坦然接受它的存在,然后战胜它。”

从恐惧到坚强,从迷茫到坚信,此刻我们体会到小严的抗癌旅程,就像黑暗中点亮的第一缕光芒。

希望这缕光芒,能为更多患者照亮抗癌的道路。在被病魔笼罩的黑暗中,同样燃起绝地求生的希望。

● 2016年初,小严罹患肠癌,随后进行手术/化疗,很快进展;

● 2016年10月,小严开始射波刀+PD-1治疗;

● 2017年2月,PD-1确定有效,小严在咚咚平台分享治疗经验;

● 2018年11月,PD-1用满两年,停药,在“治愈”癌症的路上继续狂奔。

 

而更加不同的是,小严很可能是国内第一位POLE罕见基因突变而使用PD-1有效的肠癌患者。

这场抗癌的豪赌,让具有罕见突变的小严赢得了肿瘤大幅缩小的巨大胜利。这场胜利背后,无论是名仕亚洲城客户端或是小严,都希望借助这份经验告诉大家:

精准医疗真正的内涵,并不局限于寻找EGFR/ALK/HER2这些“大众”的突变,而是基于患者个人精准的基因报告,寻找可能有效的治疗方案!

 

这一次,具备POLE突变的小严创造了绝地求生的奇迹,而下一位,相信也一定是精准医疗的践行者。

时间回到2017年2月,我们第一次对小严进行的的采访。

 

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访谈人自述

肠癌不一定要非得MSI-H用PD-1才有效,MSS患者有POLE突变也可以用而且效果也非常好。虽然这个突变概率很低,但是还是希望能帮助别人。我是奥沙利铂和卡培他滨进展了才用PD-1的,想不到效果还不错。免疫治疗针对POLE突变的资料也不多(参考文章:肿瘤有POLE突变?恭喜你,中大奖了!),希望可以将我的情况转达给各位医生进一步研究,帮助更多的病友!

 

 

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您好,首先想了解下您的肿瘤类型,确诊时间等基本情况。

2016年初,我开始出现一些贫血和消瘦的症状,到当地医院检查说是溃疡性肠炎,吃了一段时间药物。后来找了个认识的医生说可能是痔疮引起的,所以2月份又做了痔疮切除手术,但是贫血的问题一直没有改观。后来差不多到2016年4月份,我到邵逸夫医院检查发现是结肠癌,在去年清明节后一周做了结肠切除手术,切出来检测是:中高分化腺癌。我们家里并没有肿瘤遗传史。

 

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那么接下来的治疗措施是怎么样的,当时的治疗对身体有什么样的影响吗?

 

在手术之后,就用了奥沙利铂和卡培他滨,打了六次,但是腹壁上有一个转移灶进展了,肿瘤变大了,所以赶紧修改了方案,改用了氟尿嘧啶和伊立替康,这个打了两次,都不是很理想。PET-CT显示有三个转移灶,一个大的俩小的,大的4.1X95px。随后用射波刀做掉了大的转移灶,还剩俩小的。后来主治医生说可以试试PD-1。庆幸的是射波刀和PD-1对我都没有什么副作用,体感这些都是一切正常的。

 

用PD-1治疗之前,肿瘤4.1X3.8cm

 

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那您开始使用PD-1的情况、包括之后的肿瘤变化情况,也请给我们介绍一下。

 

我是四个月前(2016年10月)开始打的PD-1,单药,没有用别的治疗。保持三周一次的频率,每次100mg,今天刚好是第六次。体感良好,对我而言副作用几乎没有。因为我肿瘤指标不敏感,一直是正常的,就因为这个原因所以最初我这个病也一直没查出来,用了PD-1肿瘤指标也是一直正常。但是从影像上来看还是有明显变化,三个月就小了一半多,过年前做了一次增强CT,已经从几乎100px缩小到只有50px,现在已经从100px到25px。

所以我的主治医生也还是确认PD-1有效的,主要原因就是POLE突变。我感觉如果我真的是PD-1起效的话,还是有些意义的,可以给医生一些参考。

 

用了六次PD-1后的肿瘤变化:1cm X0.4cm

 

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好的,非常感谢,那您对其他新确诊患者还有什么建议吗?

我的建议是大家用药还是要量力而为,这PD-1也不是神药,如果身体状态不允许的话,千万不要勉强上PD-1,真的也很危险,我也见过两个这样的案例了,也希望大家能引起重视,互相转达分享。第二点就是需要找一个有经验的医生,在他的指导下用药,千万不要自己盲试,这样会更靠谱一些。如果一旦出现问题的话,还是很不好处理的。

尤其是第一条,身体不允许还是不要勉强用药,我印象很深的是名仕亚洲城客户端APP上有篇文章说:患者一定要评估自己的身体状态,再确定是否使用PD-1。所以当初我开始用PD-1之前,也还亲自尝试了在跑步机上走五公里,感觉能接受所以我才上PD-1。然后用药之后,副作用可以说是没有,连皮疹这些最轻微的副作用都没有,身体状态是第一位的!

另外我感觉我的主治医生也非常了不起,邵逸夫医院的楼医生,MSS能敢用PD-1,这也是相当需要胆量的,而且用之前他就说我的效果可能会比MSI还更好。之前我咨询了其他肿瘤医院的医生其实都不太建议用,所以我也非常感谢他。

 

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谢谢您接收我们的采访,那今天就进行到这里,祝您早日康复,越来越好!

好的,也感谢咚咚为广大病友做的贡献,你们的科普文章传递了很多的肿瘤前沿治疗知识,很接地气,对患者非常的有用。我非常高兴可以分享我的治疗经历,好的结果希望大家能借鉴,但是悲剧我也看到过两次,希望更多的人能避免,有些患者可能不用PD-1能活得更久,我觉得这也是一个很可惜的事情。所以大家一定要根据自身情况,再进行定夺,再次感谢咚咚。

 

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温馨提醒

以上访谈内容中出现的观点为个人意见,咚咚真实采访记录,但不代表名仕亚洲城客户端的观点和立场。

由于治疗过程都是因人而异,请以医生的治疗指导建议为准。

 

 

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咚咚点评

1、恭喜小严,创造了肠癌治疗史上的“第一”。

据我们统计,小严可能是中国范围内第一例微卫星稳定型(MSS)、确诊携带POLE基因突变,使用PD-1抗体有明显效果的病友。得益于小严强悍的学习能力(2016年,POLE在国外也是只有零星报道),以及主治医生的配合,创造了治疗奇迹。

2、对肠癌患者来说,使用PD-1抑制剂之前,考虑检测MSI(dMMR)和POLE基因突变情况。关于MSI-H(dMMR),咚咚已经多次做过科普,患者可以参考:美国批准PD1治所有肿瘤?先测MSI!;对于POLE,咚咚也在了解到小严的治疗经历之后,专门做过科普,POLE常发生在具有遗传倾向的40岁之前的MSS分型肠癌患者以及子宫内膜癌患者中,部分肺癌患者也有POLE突变的报道,详情参考:肿瘤有POLE突变?恭喜你,中大奖了!

3、除了POLE,还有一些基因可能影响PD-1抗体治疗的效果,比如MDM2扩增容易导致爆发进展,PTEN扩增和缺失不同程度影响PD-1疗效,还有KRAS和EGFR等,详情参考精准医疗时代,这些基因帮你判断PD-1是否有效

希望,每位癌症患者都能找到自己的POLE!

 

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本文由 名仕亚洲城客户端 作者:小D 发表,转载请注明来源!

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