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一个人的一生能承受住多少病痛?这实在是一个难以量化的问题。

以医学为例,在疼痛水平分级中,手术刀口的疼痛是疼痛等级最高的一种体验。那么如果以手术刀口来量化痛苦的话,你觉得人可以承受的极限是多少,3次?还是5次?

都不是。

这样的手术,我们今天的访谈对象经历了22次,累计消灭了上百个肿瘤病灶。

我想此刻什么样的文字都不如这两个数字带来的震撼,在长达17年的抗癌长跑里,这位斗士所经历的,超出我们所有人的想象。

废墟之中开出的花,一定更美丽。

除了超强的意志力之外,今天的访谈对象还有一点特殊的地方:他是来自加拿大温哥华的Ivan,17年的抗癌经历中,他曾在加拿大、美国、德国都有过治疗。

 

只看照片,根本无法想象这是个经历了22次手术的病人

 

他历了怎样的治疗历程?

 

 

Q1

可以请你大概介绍一下你的病情吗?

 

Ivan:我罹患的肿瘤叫做肺泡状软组织肉瘤(ASPS)。这是一种及其罕见的恶性软组织肉瘤,好发于20-40岁的年轻人。以美国为例,每年新确诊患者少于100例。这种肉瘤虽然生长缓慢,治疗方案以手术切除为主,有时候会用放疗来辅助。但超过半数患者确诊时已经发生肺部,脑部转移,对预后影响较大。

最糟糕的是,ASPS化疗无效,好在近期医生们发现一些靶向药有时候可能会减缓这些肿瘤的生长。比如NCCN指南上提到的舒尼替尼(索坦)和培唑帕尼(维全特),NCI提到索拉非尼(多吉美)和西地尼布。此外培唑帕尼也被FDA批准用于软组织肉瘤。可惜的是,跟所有的靶向药在其他肿瘤中遇到的问题一样,最终患者面临耐药。

不过好消息是,PD-1/PD-L1抑制剂对ASPS的有效控制率极高。NCCN指南中提到KEYTRUDA(以下简称K药),以及在最近NCI领导的临床试验中,PD-L1抑制剂可以也让使用者绝大多数的肿瘤缩小或停止生长。

 

 

Q2

大致介绍一下确诊时的情况吧。

Ivan:2002年末左右吧,我的手臂上出现了一个小鼓包,我当时没太注意。拖到2003年年底,见了医生认为那是一个肿瘤,好在当时还没有转移,就找普通手术医生做了手术。后来为了确认把肿瘤切除干净,又在一个月之后找肿瘤手术医生做了进一步切除,切掉了附近的两块肌肉并重新连接了筋,这样术后没有影响手臂功能。

术后4个月,我的肺部开始出现了一些转移灶,继续观察半年之后,也就是2004年夏天,肺部出现了近20个2-5毫米的转移灶。我的胸外科医生说他无能为力,因为手术需要切除大量的肺部组织。

于是我和我的家人寻求了大量的第二意见,庆幸的是,我们找到了一位德国的医生,他用一种独特的激光辅助切除技术(laser assisted resection),可以保留大多数的肺部组织。我们把接下来每三个月就把新的肺部平扫图片发给这位医生。在2004年年底,他觉得必须要进行手术了,这样尚有机会清除全部肿瘤并尽可能多地保留肺部组织。

2005年年初我飞往德国,在二月和五月分别进行了左右肺部开胸手术。术中发现了大量的肿瘤,其中大概左右各20个可见的,还有70-80个0.5-1毫米的小肿瘤。医生用激光消融了全部的肿瘤。那之后我的生活逐渐恢复了正常,在大学上课,跑步,运动,旅游,简直不能更好了。

 

2005年,第一次在德国接受开胸手术后

这次手术移除了右肺86个肿瘤

 

 

Q3

之后还做了哪些治疗呢

 

Ivan:就这样过了三年,2008年和2009年又用同样的方法消除了新长出来的各15,30个肿瘤。在之后肺上复发的肿瘤就比较少了,不再需要开胸手术。

 

2016年,我和为我做了4次开胸手术的德国医生Dr. Axel Rolle

当时被秘密邀请去参加他的退休庆祝派对

 

接下来从2010年到2017年基本上就是哪儿长打哪儿了。我先后一共做了9次左肺6次右肺冷冻消融,2013年6月做了一次转移灶的手术,2014年8月一次下腔静脉转移灶,还有2016年8月一次胰腺转移灶的切除。冷冻消融大多数是在美国做的。

 

 

Q4

除了手术,最近15个月你都在用PD-1抑制剂,可以说一下为什么决定用这个治疗方案,还有现在效果怎么样呢?

 

Ivan:因为肿瘤转移到了心脏上,世界上没有一个外科医生愿意下手了。2017年10月,我的心电图显示心律失常,到了12月变得更糟了,我睡不着觉,休息不好。我正常心跳是每分钟50左右,那段时间一度到了100。这一次我们又咨询了大量的手术、放疗、肿瘤内科的医生。决定用K药很大原因是一位加拿大安大略省顶尖的肿瘤内科医生推荐,他非常擅长于肉瘤,并且认为K药会对我有很好的疗效。

当时在加拿大虽然有K药了,但是药监局还没有批准PD-1针对ASPS的治疗。我的肿瘤内科医生尝试跟Merck厂商联系,他们虽然没有同意赠药也没有给折扣,不过我们还是很庆幸他们的医生给我开了处方(这样我就可以买到PD-1了,虽然是全自费的)。对于药物的使用,我找了私人诊所注射药物,因为大的公立医院不愿意给我注射K药。

用药前一天,我心脏实在是难受,还送到急症就医。2017年11月第一次的注射主要是观察过敏反应,毫无状况发生。

第二次注射是在三周之后。注射K药之后几个小时之内,又做了近臀肌转移瘤的放疗,以增大PD-1响应的可能性。多伦多PMH肉瘤协会的头Dr.Razak说,他所有的对PD-1/PD-L1响应的ASPS患者都在治疗前或治疗期间使用过放疗。而其中效果最好的患者的放疗跟免疫抑制剂使用的时间是最接近的。

我对K药的耐受和响应不错。两个月之后,MRI显示PD-1有一些效果;五个月后,所有肿瘤体积都缩小了70%-80%:

● 心脏(室间隔31x37→13x19;基底前外侧壁22x18→小到无法测量);

● 胰腺上的肿瘤(16x13→6x6;10x10→消失,单位毫米);

● 肺上的肿瘤也小了很多。

四个月后室间隔上肿瘤进一步缩小,而其他的肿瘤都消失了。这个效果一直持续到现在。我可以感觉心脏好了很多,可以说恢复到了95%的功能吧。

 

 

Q5

除了治疗之外,你觉得还有那些事对你恢复有帮助?

 

Ivan:我认为运动,饮食和休息是非常非常重要的。我常常去健生房撸铁,跑步,参加各种运动,到处旅游。

 

各种运动不在话下

 

至于食物,这十年以来我都吃得非常健康,每年夏天都会吃大量的蓝莓和蔓越莓,好的饮食关键的是多样化。

举例来说我每餐会吃大概5-10种不同类型的纤维,比如没有加工的谷物,蔬菜,水果。很多研究都表明肠道微生物的多样性对肿瘤患者的免疫力以及PD-1效果非常重要,而纤维是肠道有益微生物的温床(咚咚补充:美国癌症学会AACR今年报道了高纤维饮食能提高四倍PD-1响应率)。

也有研究显示PD-1响应者的粪便移植到非响应患者可能会增加他们对PD-1的应答。我非常看好粪便移植辅助饮食指导。因为肠道微生物群的改变太快了,如果吃的食物还是老样子,那些有益的菌群都活不下来。现代的饮食习惯其实不太好,我认为在PD-1治疗开始之前开始,养成良好的饮食习惯应该能增强PD-1的效果。

 

 

Q6

什么原因又让你对中国的治疗有了兴趣呢?你觉得跟你做过治疗的那些国家相比,中国最大的不同/优势是什么?

 

Ivan:最开始是我在我创建的ASPS论坛上(https://www.cureasps.org/)遇到了一些中国的患者,他们很热心地分享了中国治病的经历。ASPS这样的罕见病,加拿大大概只有几十个患者,所以很难说哪种方案是最好的。我觉得多认识一些患友很好,这样人多一些而且文化不同,多听听很可能会得到有用的信息。在中国有更多可以尝试的治疗方案,有弊也有利,患者可以出于自我意愿尝试一些风险高或者是不太确定的治疗方案。这样的事如果发生在我这边,医生就会失业了,所以大家都不太愿意做这些。

 

 

 

Q7

你怎么看待第二意见呢?

 

Ivan:我觉得非常重要,尤其对于罕见病和癌症,第二意见咨询多多益善,比如确定病情,手术机会。我们在治疗的期间几次关键时刻都咨询了大量各方面的专家。为我做冷冻消融的美国医生就是在这方面顶级专家。当然自己做大量的功课也很重要。

 

 

Q8

你读了那么多文献,非常好奇你学得是什么专业?

 

Ivan:其实我是学计算机的。如果不这么主动去做研究,我可能10年前就不在了。虽然我可能不懂背后的机理,但我很确定自己想要的是什么。

 

 

TBC

 

这个17年的抗癌故事还没有结束,我们相信访谈的主角,他创造的奇迹,还能在他们坚持下一直延续下去。

 

 

同时我们也非常荣幸能采访这样一位抗癌的传奇。对于各位读者而言,如果大家有什么疑问,也可以在下方留言,我们将请他为大家解答疑惑。

PD-1抑制剂在最后时刻的力挽狂澜,正是免疫治疗的神奇之处。而这款被誉为“抗癌神药”的革命性药物已经在中国上市,并陆续开展临床试验了。各位感兴趣的读者还可以参考:PD-1的另类奇迹::罕见肉瘤(ASPS)疗效显著,临床招募开始!

希望在医学的进步下,更多10年,20年甚至临床治愈的案例,能不断出现在我们身边。

 

鸣谢:图中风景摄影作品皆由Ivan创作提供

 

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本文由来源 牛油果,由 小D 整理编辑!

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